「家族の会」のさらなる周知、
そして当事者の声を社会に届けること。
私もここから始めます。

認知症と向き合う人に追い風が吹いている。この６月、「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」が国会で成立した。９月には、アルツハイマー病の新薬「レカネマブ」の承認が厚生労働省の専門家部会で了承され、年内に実用化される見通しという。認知症当事者の中で最大規模の「認知症の人と家族の会」は、この好機をいかにとらえ、今何を発信しようとしているのか。この６月に新代表に就任したばかりの鎌田松代氏に聞いた。

公益社団法人　認知症の人と家族の会

「認知症基本法」が成立
国の認知症対策が示された

鎌田さんは、家族の会としては３人目の代表となる。2007年から理事、2019年から４年余り事務局長を務めており、“会の顔”となるのは自然の流れといえよう。代表就任と前後して、６月に「認知症基本法」が国会で成立。９月にはエーザイなどが開発したアルツハイマー病の新薬「レカネマブ」が厚生労働省で承認された。

いいことが２つも続いて、今年は認知症に対する関心がすごく高まった年になったと思います。私たちが掲げる『認知症になっても安心して暮らせる社会』という理念を達成するための追い風になっています。

認知症基本法は、認知症に対する取り組みを国が法律で示したということで、非常に意義が大きい。国が認知症対策を責任をもってやりますよ、総理大臣が基本的な計画を立て、それを各都道府県におろし、都道府県は実態に応じたかたちでそれを推進していきなさいと道筋が示されました。

それだけでなく、国民に対して、認知症を正しく理解することは責務ですと宣言している。家族の会にとってはもちろん、日本の認知症政策におけるとても画期的な出来事となりました。

新薬「レカネマブ」は、「認知症は治療できない病気」というイメージに風穴を開けました。家族の会にも、問い合わせがあります。早ければ年内にも実用化される見通しですが、重度に進んだ認知症の症状を改善させるクスリではなく、医療費がかなり高額になると予想されるなど、適用対象者は限られます。

それでも、新薬の登場はさらなる治療薬の開発に向けて弾みになると思うし、期待は大きいです。画期的な新薬だけに、家族の会としては、正しい情報の発信に全力を注ぎたいと考えています。国や医療機関、製薬企業には、対象者や効果、その安全性についてわかりやすく、繰り返し発表してほしいと思います。

家族の会の会員数は年々増え続け、2009年に１万人の大台を突破したが、昨年は１万人を割り込み9700人に減少した。今後も認知症患者が確実に増えていく中、会員減少をどうとらえたらいいのだろうか。

介護保険制度や当事者の声を届けるなどの社会運動をやっていくには、会員の数はすごく大切です。家族の会もできるだけ会員を増やしたい。一時期は認知症患者の1割くらい、2025年には認知症の人は約700万人になるといわれるので、１割の70万人を目標に掲げたこともありました。

しかし、時代や人々の価値観も大きく変わりました。昔は、私のように認知症のことが勉強したくて入ったが、今はインターネットもあるし、書籍もあるし、入会しなくても情報が得られます。また、入会しなくてもつどいに参加できるし。電話相談もしかりです。

会の結成当時からの会員が高齢になったのも影響しています。80・90代になり亡くなる人も。入会する人が増えてはいるけれど、それ以上に退会する人が増えている。当事者運動の会はどこも同じで悩みを抱えている。でも、１万人というラインにはこだわりたいと思っています。

９月21日は世界アルツハイマーデー。日本では家族の会が中心となり、全国各地で啓発活動や記念講演などが催された。「もっと知ろう、もっと語ろう認知症」「他人事から、自分事に」──イベントのリーフレットのキャッチコピーに若干の違和感を覚えた。なぜなら、あまりに言い古されたフレーズが使われていたからだ。

そう思われるかもしれませんが、それは大きな誤りです。ここまで言わなくてはならないのが現実で今もあるのです。認知症がこれだけ身近な存在になっても自分事としてとらえ、認知症を正しく知っていただきたいです。会場の参加者に「家族の会」を知っておられるか聞きますと、一割の方しか会の存在を知っている人はいませんでした。

今年９月から、孤立する認知症の人や介護家族をゼロにし、当事者のつながりを守り続ける目的でクラウドファンディングを開始しました。昨年初めて実施したのですが、寄付者の3分の１が会の存在を知らず、「こんなに素晴らしい活動をやっていたんですか」と驚かれました。

また、講座などで認知症のご本人が体験を話すと、必ず「こんなに理路整然としっかり話せる人は認知症なの？」という反応があります。家に戻れない人、お漏らしてしまう人、何もしゃべらない人、わからない人というイメージなんですね。認知症サポーター養成講座の受講者は1400万人を数えるけれども、受講されていない方は正確に理解ができているとはいいがたい。

このように、皆さんが考えるほど家族の会は知られていません。一般の人のみならず、ケアマネさんの中にも知らない人が少なくない。これか最大のネックなんです。また認知症への誤解と偏見も多いです。だから、代表となって私がやりたいことの一番は、家族の会をもっと知っていただくことと、当事者の声を社会に届けること。ここから私も始めたいと思います。

専門職の方は、まず家族の会を知ってほしい。時間がなければ、ホームページをのぞくだけでも結構です。そしてケアマネさんは、できたら私たちのつどいに利用者さんを連れて参加してください。ご家族もそれなら安心できると思います。